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Zusammenfassung der Krankengeschichte von Stefan Dan

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22. September 1992 geboren. Vermutete Diagnose bei der Geburt — Lymphhämangiom der linken Thoraxwand und Abdomen.

11. November 1992: Universitäts-Kinderklinik Wien: Teilresektion des Lymphhämangioms. Histologische Diagnose am 12. November 1992, Klinisches Institut für Pathologie: „Lymphangiomatose, nicht im Gesunden reseziert". Tumor "progredient wachsend".

8. April 1994: Arztbericht, Universitätsklinik für Kinderheilkunde, Wien: „Untersuchungsergebnisse nach viermonatiger Interferon-Therapie ... Weitere Therapie und Prozedere: Da aufgrund der Kontrolluntersuchungen weder ein Stillstand noch eine Verkleinerung des Lymphangioms durch die Interferon-Therapie nachgewiesen werden konnte, wird diese Therapie beendet. Eine weitere Therapie ist nach dem derzeitigen Stand des Wissens nicht bekannt, so daß wir für Stefan nur eine symptomatische Therapie anbieten können."

21. März 1995: Arztbericht, Universitätsklinik für Kinderheil­kunde, Wien: „Die weitere Tumorprogression kann nach Rücksprache mit unserer Onkologin weder chemothera­peutisch noch strahlentherapeutisch angegangen werden. Auch ein chirurgisches Vorgehen ist nicht mehr möglich, so daß die weitere Therapie lediglich palliativ sein kann." Patient wird in häusliche Pflege entlassen.

April 1995: Beginn der Therapie mit Ukrain, zuerst 10 mg intravenös jeden zweiten Tag, dann 5 mg i. v. zweimal wöchentlich. Ein Zyklus dauerte 2 Monate, Pause zwischen Therapiezyklen im 1. Jahr - 10 Tage, 2 Wochen, 3 Wochen, 1 Monat, im 2 Jahr - 4 Therapiezyklen mit  1monatigen Pausen dazwischen. Während dieser Therapie hat das Kind begonnen zu sprechen und zu laufen.

Im Juni 1997 wurde die Therapie mit Ukrain unterbrochen. Danach hat sich der Zustand ständig verschlechtert, Tumor wuchs kontinuierlich.

24. März 2000: Infolge des ständigen Tumorwachstums ist die Kompression des Rückenmarks aufgetreten. Aus dem Operationsbericht:
„Indikation (Operationsanzeige): generalisierte Lymph-angiomatose (intraabdominal/thorakolumbal), ausgeprägte Lipomatosis dorsi, hochgradige Thoraxdeformität, St. p. Explantation eines skrotalen Lymphangioms; hochgradige Kachexie ... Der gesamte Rückenbereich ist durch das enorme Geschwulstgewebe kugelig vorgewölbt... Das Geschwulstgewebe infiltriert besonders an der linken Thorax-circumferenz unmittelbar die Haut, es zieht dort in die Tiefe und hält das Schulterblatt ab. Zusätzlich findet sich eine große polizystische Raumforderung in der Tiefe der Rückenmuskulatur, die sich auch bis in den thorakolumba-len Bereich erstreckt. [...] Das Geschwulstgewebe setzt sich hier an jenem Bereich auch durch die Thoraxwand fort. Von einer Radikalität kann sicherlich nicht gesprochen werden."

5. April 2000: Röntgenuntersuchung: „Bei der heutigen Aufnahme ... ist eine zunehmende Minderbelüftung der rechten Lunge festzustellen."

6. April 2000: Punktion des Aszites unter Ultraschallkontrolle. „Es lassen sich 1600 ml gelblich grünliches Exsudat abpunktieren."

20. April 2000: Tracheostomie (Luftröhrenschnitt mit Einsetzen einer Kanüle für mögliches Anschließen an ein Beatmungsgerät).

24. Mai 2000: Ultraschalluntersuchung: „Die Leber ist deutlich vergrößert ... Deutliche Splenomegalie (Milzvergrößerung)."

3. Juni 2000: Patient ist an ein Beatmungsgerät angeschlossen worden.

19. Juni 2000: Ultraschalluntersuchung: Weitere Lebervergrößerung bis 14 cm. Mehrere Lymphangiome.

23. August 2000: „Exzision des nekrotischen Gewebes" (Abtra­gung des abgestorbenen Gewebes über der rechten Hüfte).

28. August 2000: „Epikrise (abschließende Beurteilung) des stationären Aufenthaltes. Exsikkose (Austrocknung). St. febrilis (Fieber). Dekubitalulcera (Druckgeschwüre) über rechter Hüfte und am rechten Schulterblatt. Blutungsanämie (1 Ery-Konzentrat - Blutkonserve - gegeben). Kache­xie (völliger Kräfteverfall). Hyponatriämie (gesunkener Natriumspiegel im Blut). Intercostales (zwischen den Rippen) und thorakales (vom Brustkorb ausgehendes) Lymphangiom bei generalisierter Lymphangiomatose. Paraparese ab Th5 (Querschnittlähmung). Aszites (freie Flüssigkeit im Bauch). Heimrespiratortherapie (Beatmungsgerät). Tra­cheostoma (Kanüle in der Luftröhre). Entlassungsstatus: Gewicht 19,3 kg, Bauchumfang 61 cm."

September 2000: ein Wiederbeginn der Therapie mit Ukrain (dauert bis heute). Während der Therapie haben die Schmerzen nachgelassen, alle Schmerzmittel wurden abgesetzt. Die Atmung hat sich verbessert, kein Beatmungsgerät ist jetzt notwendig. Schwere Druckgeschwüre haben abgeheilt und beträchtliche Hautdefekte haben sich ohne plastisch-chirurgische Eingriffe voll zugedeckt. Tumore im Bauch wie auch an anderen Körperstellen bilden sich im Verlauf der Therapie mit Ukrain zurück.

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